Introdução: A síndrome de Down (SD) é uma das cromossomopatias mais frequentes em todo o mundo e é a causa mais comum de deficiência intelectual. Embora trabalhos disponibilizem evidências sobre as limitações em atividades e restrição na participação de pessoas com SD, informações sobre o impacto destas limitações na família e principalmente uma caracterização da assistência necessária pelo cuidador ainda é uma área pouco explorada, mas necessária para organizar um programa de reabilitação. Objetivo: Analisar as habilidades funcionais de crianças e adolescentes com Síndrome de Down e a assistência oferecida pelos cuidadores, o que será fundamental para organização de programas de reabilitação. Método: Trata-se de trabalho analítico, transversal em que foram entrevistados 100 pais/cuidadores de crianças e adolescentes com SD através do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidades (PEDI). As habilidade funcionais e a assistência oferecida pelos cuidadores obtidas foram distribuídas em gráficos de dispersão. Para as análises estatísticas foram utilizados os softwares MedCalc versão 16.8.4 e GraphPad Prism versão 6.07. Resultados: Crianças e adolescentes com SD necessitam maior tempo para aquisição das habilidades de auto-cuidado, mobilidade e função social, sendo mais evidente nas duas últimas. Seus pais conseguem identificar melhor suas dificuldades antes dos 8 anos e necessitam de apoio profissional especializado a partir dessa faixa etária para auxiliar o desenvolvimento das potencialidades de seus filhos. Conclusão: Os pais conseguem identificar as dificuldades de seus filhos em idades mais precoces e oferecem mais assistência, porém não ocorre o mesmo à medida que atingem a idade escolar, indicando a necessidade de apoio profissional nesse período que não se restrinja às orientações e à escola.

Palavras-chave: Síndrome de Down, PEDI, Cuidadores, Desenvolvimento Infantil, Saúde Pública

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Graduada em Fisioterapia, pós graduada em Docência no Ensino Superior, Especialista em Doenças Neuromusculares, Mestre pela Universidade de São Paulo, em Ciências da Reabilitação. Doutoranda pela Universidade de São Paulo. Pós Doutorado em Ciências da Reabilitação pela Faculdade de Medicina da USP. Experiência na área de Fisioterapia com ênfase em Fisioterapia Neonatal e Pediátrica, Desenvolvimento Infantil, Tecnologia Assistiva, Assimetrias Cranianas e Torcicolo Congênito. Formação no conceito em Tecnologia Assistiva de Baixo Custo e Escalas de Avaliação (General Movements, Alberta Infant Motor Scale, Test of Infant Motor Performance, Pediatric Evaluation of Disability Inventory, Bayley Scales of Infant and Toddler Development, Ages & Stages). Realizou visita técnica na Neuromodulation Center at Spaulding Rehabilitation Hospital, na Harvard Medical. Facebook: https://www.facebook.com/thais.massetti Instagram : https://www.instagram.com/thaisneurofuncional Lattes: http://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.do?id=K4306310H3

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